‘Somos reyes tecnológicos, pero adolescentes éticos y muy pequeños en sabiduría’

El XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se celebra hasta el sábado en Vitoria-Gasteiz, ha acogido la presentación de un estudio pionero realizado en 272 de los 284 servicios de Cuidados Paliativos de España y Portugal en el que se demuestra que el 80% de los profesionales sanitarios reciben siempre el agradecimiento explícito por su atención al enfermo. El 20% restante tiene reconocimiento “en algunas ocasiones”, tal y como ha puesto de manifiesto María Aparicio, staff nurse en el St. John’s Hospice de Londres durante la mesa redonda El cuidado del profesional: ¿qué hacer?

Y es que, aunque pueda parecer una obviedad que las familias muestren su gratitud por cuidar hasta el final de la vida a un enfermo cercano, por paliar “el dolor de un niño o aplicar la sedación paliativa con profesionalidad”, hasta ahora no se habían analizado al detalle los mensajes recibidos, ni su forma ni contenido, y tampoco lo que suponen para el profesional.
Así, según las respuestas los equipos de Cuidados Paliativos de todas las comunidades autónomas, la gratitud llega en forma de palabras, cartas o donativos de alimentos, y en menor medida a través de la prensa local, y se recibe durante todo el proceso paliativo, pero de forma especial en los últimos momentos de la vida y durante el duelo tras el fallecimiento.

Lo que cabría preguntarse entonces es qué suponen estos mensajes para los médicos, enfermos o psicólogos de los Cuidados Paliativos, y ellos mismos han respondido que les generan “satisfacción, motivación, orgullo o realización personal”, en definitiva, “un refuerzo para saber que he hecho bien mi trabajo”, explica la investigadora.

Sin embargo, lo más importante es que estos sentimientos se ven “reflejados en una mejora en la atención a estos pacientes, convirtiéndose en un ciclo de retroalimentación, un tesoro, un recurso, un combustible para seguir”.

En esta misma mesa redonda sobre la importancia de atender las demandas, la fatiga o el síndrome del quemado de estos profesionales, el doctor Enric Benito, consultor senior de Cuidados Paliativos en Palma de Mallorca, abogó por lo que denomina el “cultivo del currículum interior” más allá de las habilidades profesionales. “Cuando alguien sufre y alguien se acerca para ayudarle, algo les transforma a los dos”, aseguró, para poner en valor, además, la importancia de lo subjetivo, la necesidad de huir de “una Medicina sin conciencia que sólo lleva al fracaso y al sufrimiento”.

En este sentido, el doctor Benito aludió a lo que se denomina la Medicina personalizada, sobre todo en cáncer, “donde se tiene en cuenta el genoma de la persona, pero dejamos fuera lo humano”, porque “somos reyes tecnológicos, pero adolescentes éticos y muy pequeños en sabiduría”.

Especial relevancia en el XII Congreso Internacional de la SECPAL ha tenido otra de las sesiones de esta tarde en la que se debatía sobre el sufrimiento y los deseos de morir en la sociedad actual, un tema que ha llenado la sala Francisco de Vitoria del Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz.

En este contexto, el doctor Rogelio Altisent, de la Cátedra de Profesionalismo y Ética Clínica de la Universidad de Zaragoza, aseguró que “el sufrimiento existencial refractario es uno de los mayores retos que tenemos en estos momentos en Cuidados Paliativos”.

“No existe el sufrimiento, existe mi sufrimiento”, aseguró, por su parte, el doctorJosé Manuel Agud, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Araba, para poner el foco en la individualidad de cada paciente.
En la misma sesión, Mariona Guerrero-Torrelles, del Departamento de Enfermería de la Universitat Internacional de Catalunya, apostó por la “preponderancia de los sentimientos existenciales de la persona para aliviar el sufrimiento del enfermo y de su familia”.

El uso y abuso de opioides ha sido otro de los focos en los que se ha detenido el Congreso Internacional de la SECPAL con una ponencia del vicepresidente de la sociedad Socidrogalcohol y responsable de la Unidad de Conductas Adictivas del Servicio de Psiquiatría del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, Josep Guardia, quien ha alertado del excesivo consumo de este tipo de analgésicos, causantes de una auténtica epidemia de muertes por sobredosis en Estados Unidos.

“Estos tratamientos tienen poca relevancia si hablamos de un enfermo terminal, pero mucha si el paciente tiene años de vida por delante o si se prescriben para el dolor crónico en fibromialgia o cefaleas, porque no sólo crean una adicción que deriva en una disfunción conductual compleja, sino que están generando muertes fulminantes por sobredosis, sobre todo en los casos de mezcla con alcohol o benzodiacepinas”, aseguró el experto.

Comunidades Compasivas
Asimismo, el programa científico de la primera jornada ha incluido una mesa redonda en la que se ha puesto de manifiesto la relevancia de las llamadas Comunidades Compasivas, un movimiento internacional surgido en 2013 que tiene como objetivo “conseguir que los Cuidados Paliativos importen” mediante la implicación de la sociedad en la promoción de su propia salud y en la búsqueda de soluciones para cubrir las necesidades que se plantean en la enfermedad avanzada y al final de la vida.

“La sociedad es la verdadera palanca de cambio para conseguir unos cuidados que respiren dignidad”, ha subrayado Silvia Labrada, directora del Programa Todos Contigo de la Fundación New Health de Sevilla. Se trata de una iniciativa que ha permitido diseñar un método validado para el desarrollo de Ciudades Compasivas en base a un modelo de atención integral e integrado en la comunidad sustentado en “la Triple C: Concienciación, Capacitación y Creación de redes de cuidado” y que involucre “a los profesionales de Cuidados Paliativos, la red de recursos convencionales, las políticas públicas y la sociedad civil”. Todo ello, ha añadido Labrada, con la ConPasión “como eje transversal, una compasión que se contagia como la gripe y que consigue que los Cuidados Paliativos sean una potente vacuna contra la deshumanización”.

En la mesa redonda también han participado Patxi del Campo, musicoterapeuta y director de la Asociación AgrupArte, que ha expuesto la motivación de Vitoria-Gasteiz para convertirse en Ciudad Compasiva, y el doctor Xavier Gómez-Batiste, director del Observatorio Qualy, centro colaborador de la OMS en Barcelona. El especialista, “pionero de los Cuidados Paliativos en España”, en palabras del doctor Rafael Mota, presidente de la SECPAL, ha presentado la experiencia de Vic como Ciudad Cuidadora, un proyecto iniciado hace dos años y que, tras un intenso trabajo destinado a involucrar a las organizaciones sociales, ha entrado en “una segunda fase, la de soporte y voluntariado”. La idea, ha apuntado, es que en la sociedad cale “una nueva visión de la salud pública desde los propios ciudadanos”.